Alunno con epilessia a scuola: PEI, farmaci e cosa fare durante una crisi

Un alunno con epilessia non ha il PEI per il solo fatto di avere la diagnosi. Il sostegno e il PEI dipendono dalla certificazione di disabilità e dal Profilo di Funzionamento. Quello che la scuola deve avere in ogni caso, anche senza sostegno, è un accordo scritto con la famiglia su due cose: i farmaci in orario scolastico e che cosa fare se la crisi arriva in classe.

Sono le settimane in cui si chiudono PEI e PDP (il PDP dei BES va firmato entro il 30 novembre) ed è il momento giusto per chiedere alla famiglia quello che serve. Qui trovi che cosa dicono le fonti, che cosa mettere per iscritto e un esempio compilato per un alunno di fantasia.

Punti chiave

• La somministrazione di farmaci in orario scolastico è regolata dalle Raccomandazioni del Ministro dell'Istruzione e del Ministro della Salute del 25 novembre 2005: partono sempre dalla richiesta scritta dei genitori e da una certificazione medica con la prescrizione specifica.
• Il personale scolastico non ha l'obbligo di somministrare farmaci: il dirigente verifica la disponibilità degli operatori in servizio.
• Se non ci sono locali idonei o disponibilità, il dirigente cerca altri soggetti con convenzioni e, in difetto, comunica per iscritto i motivi a genitori e Sindaco.
• Durante una crisi convulsiva si resta accanto all'alunno, non si trattiene e non si mette nulla in bocca; si mette qualcosa di morbido sotto il capo e lo si gira su un fianco appena possibile.
• Nel PEI (se c'è) non si copia la prescrizione medica: si descrive come l'alunno partecipa e quali accorgimenti servono, e si richiama il piano per le crisi allegato.

Il PEI c'è o non c'è?

Dipende dal caso, e conviene dirlo chiaro perché lo si dà spesso per scontato. La Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) ricorda che nella maggior parte dei casi l'epilessia non incide sulle capacità di apprendimento né su quelle relazionali, e che l'alunno può prendere parte a tutte le attività in classe e fuori. Fanno eccezione le forme più gravi.

In pratica si possono trovare tre situazioni:

Situazione	Documento	Cosa si fa
Epilessia controllata, nessuna certificazione di disabilità	Nessun PEI. Se ci sono difficoltà di apprendimento riconosciute, valutare un PDP	Accordo con la famiglia su farmaci e crisi, informazione ai docenti di classe
Epilessia con certificazione di disabilità (anche insieme ad altre condizioni)	PEI sul modello nazionale, GLO	Quattro Dimensioni compilate sull'osservazione, più piano per le crisi allegato
Epilessia con difficoltà di apprendimento senza certificazione di disabilità	PDP, se rientra nei BES	Misure didattiche personalizzate; vedi PEI o PDP: la differenza

Per vedere come si compila il PEI sulle quattro Dimensioni ci sono gli esempi di PEI compilati per i casi più frequenti. Il collegamento che ci interessa qui è questo: il piano per le crisi non dipende dal PEI. Vale per qualsiasi alunno con epilessia, con o senza sostegno.

I farmaci in orario scolastico: cosa dicono le Raccomandazioni del 2005

Il testo di riferimento sono le «Raccomandazioni» firmate il 25 novembre 2005 dal Ministro dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca e dal Ministro della Salute, con le linee guida per l'assistenza agli studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico. Alcuni punti, in sintesi e con i riferimenti agli articoli:

• Art. 2. La somministrazione avviene sulla base delle autorizzazioni specifiche rilasciate dal competente servizio dell'AUSL e non deve richiedere cognizioni specialistiche di tipo sanitario né l'esercizio di discrezionalità tecnica da parte dell'adulto.
• Art. 4, richiesta. Deve essere formalmente richiesta dai genitori (o da chi esercita la responsabilità genitoriale), con una certificazione medica che attesti lo stato di malattia e contenga la prescrizione specifica: conservazione, modalità e tempi di somministrazione, posologia.
• Art. 4, il dirigente. Dopo la richiesta scritta verifica i locali (il luogo idoneo per conservare e somministrare i farmaci), può autorizzare l'accesso dei genitori o di loro delegati e verifica la disponibilità degli operatori in servizio. Possono essere individuati tra docenti e ATA che abbiano seguito i corsi di pronto soccorso.
• Art. 4, se manca qualcosa. Senza locali idonei, senza disponibilità del personale o senza i requisiti per garantire l'assistenza, il dirigente può stipulare accordi o convenzioni con altri soggetti del territorio e con gli Assessorati competenti. In difetto, deve comunicare per iscritto e con motivazione ai genitori e al Sindaco del Comune di residenza dell'alunno che la richiesta non può essere soddisfatta.
• Art. 5. Resta prescritto il ricorso al Pronto Soccorso quando i provvedimenti programmabili risultano inadeguati al caso concreto o se si ravvisa una situazione di emergenza.

Una precisazione che la LICE ha fatto notare: non c'è un obbligo per il personale scolastico di somministrare i farmaci, ma una raccomandazione confermata dalle linee guida nazionali e regionali. Molte Regioni hanno poi firmato protocolli con le scuole e le aziende sanitarie, che dettagliano moduli e percorso: controlla il protocollo della tua Regione e della tua ASL, perché può prevedere modulistica e formazione diverse dalle Raccomandazioni nazionali.

Il dato sulla formazione fa capire perché conviene prepararsi: secondo un monitoraggio della LICE, il 44% degli insegnanti ha o ha avuto in classe un alunno con epilessia, ma solo nei due terzi dei casi era stato informato dalla famiglia, e il 64% dei docenti non saprebbe comportarsi correttamente in caso di crisi.

Cosa chiedere alla famiglia a inizio anno

Un incontro scritto, prima di qualsiasi crisi. Conviene che sia il coordinatore o il docente di sostegno, insieme al dirigente, a raccogliere:

1. La richiesta scritta di somministrazione, se c'è un farmaco da dare in orario scolastico, con la certificazione medica e la prescrizione (conservazione, modalità, tempi, posologia).
2. Come si presenta la crisi di quell'alunno: se ci sono segnali che la precedono, se cade, se resta cosciente, quanto dura di solito e come si presenta il recupero.
3. Dopo quanti minuti, secondo il medico curante, bisogna intervenire con il farmaco o chiamare il 118. La soglia la fissa il medico per quell'alunno: la scuola non la inventa.
4. Un recapito sempre raggiungibile della famiglia e del medico.
5. Cosa dire ai compagni. Se e come parlarne in classe lo decide la famiglia con l'alunno, d'accordo con i docenti.
6. Gite, laboratori, educazione fisica, palestra e piscina: dove l'attenzione è maggiore e il rischio di caduta più alto.

Conserva la documentazione nel fascicolo riservato, nel rispetto della privacy: i dati sulla salute sono categorie particolari e li vede solo chi deve intervenire.

Cosa fare durante una crisi convulsiva

Le indicazioni sono quelle diffuse dalla LICE per la scuola. Prima, un dato che toglie ansia: il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti. La maggior parte degli episodi non richiede manovre particolari, ma la vicinanza all'alunno durante e subito dopo.

Da fare

• Restare accanto all'alunno e tranquillizzare la classe, invitandola a prendersi cura del compagno insieme all'insegnante.
• Mettere qualcosa di morbido sotto il capo, togliere gli occhiali e slacciare i vestiti stretti.
• Girare l'alunno su un fianco appena possibile, per favorire la respirazione e l'uscita della saliva.
• Aspettare che la crisi finisca e offrire aiuto al risveglio.
• Se l'alunno ha un piano con farmaco di emergenza e la scuola ha preso in carico la somministrazione, seguire esattamente la prescrizione.

Da non fare

• Non mettere le mani o un oggetto in bocca. È pericoloso per chi lo fa e per chi lo subisce; l'idea di dover tirare fuori la lingua è un falso mito.
• Non trattenere né immobilizzare l'alunno pensando di fermare la crisi.
• Non lasciare solo l'alunno al risveglio, quando può essere confuso.

La chiamata al 118 non è sempre necessaria, ma in caso di emergenza o di dubbio si chiama: le Raccomandazioni del 2005 prescrivono il ricorso al Pronto Soccorso quando i provvedimenti programmati non bastano o si ravvisa una situazione di emergenza. Se il piano concordato con la famiglia e il medico indica una soglia di durata, si applica quella.

Esempio compilato per un alunno di fantasia

Caso costruito a scopo didattico, senza riferimento a persone reali: alunno di quarta primaria con certificazione di disabilità per un quadro che comprende epilessia con crisi convulsive, in terapia, con stanchezza e rallentamento nelle ore successive a una crisi. Va riscritto sull'osservazione e sul Profilo di Funzionamento che hai in mano.

Dimensione dell'autonomia e dell'orientamento

Osservazione. Si sposta da solo nell'edificio e va in bagno senza accompagnamento. Nei giorni dopo una crisi cammina con minore sicurezza e si affatica in educazione fisica.

Obiettivi ed esiti attesi. Avvisare un adulto quando avverte i segnali che precedono la crisi, usando la frase concordata con la famiglia ("mi sento strano"). Sedersi in un punto sicuro con l'aiuto di un compagno designato.

Attività. Simulazione a cadenza fissa del "momento di avviso" con un compagno e l'insegnante, senza drammatizzare. Percorsi in palestra con postazioni seduto/in piedi alternate.

Strategie e strumenti. Posto in classe vicino alla porta e alla cattedra; cartellino con il piano per le crisi nell'armadietto del docente, non appeso in aula; tragitti in palestra sempre con un adulto presente.

Cognitiva, neuropsicologica e dell'apprendimento

Osservazione. Nelle ore successive a una crisi cala l'attenzione e la velocità di esecuzione; nelle altre giornate segue la lezione con tempi regolari.

Obiettivi ed esiti attesi. Portare a termine la consegna del giorno con tempi diluiti nei giorni di stanchezza, senza che il lavoro non svolto diventi una penalizzazione nella valutazione.

Attività. Compiti suddivisi in blocchi con una pausa a metà; verifiche programmate in giornate in cui non ci sono state crisi, se la famiglia lo comunica.

Strategie e strumenti. Calendario condiviso con la famiglia per segnalare le giornate difficili; recupero concordato dei contenuti saltati.

Relazione, interazione e socializzazione

Osservazione. Partecipa ai giochi di gruppo e ha due compagni di riferimento. Dopo una crisi in classe si chiude e non vuole parlarne.

Obiettivi ed esiti attesi. Rientrare nel gruppo dopo una crisi con un'attività scelta da lui. Poter dire ai compagni, con parole proprie, che cosa è successo, se e quando vuole.

Attività e strategie. Colloquio breve e riservato con l'alunno dopo l'episodio; con il consenso della famiglia, una conversazione in classe sulla diversità, guidata dal docente, senza mai parlare dell'alunno in sua assenza.

Comunicazione e linguaggio

Osservazione. Comprende e produce il linguaggio in linea con la classe. Per qualche minuto dopo una crisi risponde in modo lento o confuso.

Obiettivi ed esiti attesi. Comunicare un bisogno (acqua, riposo, telefonata ai genitori) anche con una scheda a immagini nei momenti di confusione.

Strategie e strumenti. Scheda a immagini nello zaino e in aula; consegne brevi e a una sola richiesta nel recupero.

Interventi sul contesto

Il piano per le crisi, firmato dalla famiglia e dal dirigente, è un allegato e non una parte del PEI: nel documento ci si limita a richiamarlo, indicando chi è presente a quali ore e chi sostituisce in caso di assenza. Non si trascrive la prescrizione medica.

Gli errori da evitare

1. Aspettare la prima crisi per chiedere informazioni alla famiglia. Il momento giusto è settembre-ottobre.
2. Copiare la terapia nel PEI. La prescrizione è un atto medico con un destinatario preciso: sta nel piano per le crisi, non nel documento didattico.
3. Dare per scontato che un docente "debba" somministrare il farmaco. Le Raccomandazioni parlano di verifica della disponibilità e, se manca, di convenzioni e comunicazione scritta: non di obbligo.
4. Lasciare tutto a un solo docente. Se si assenta, chi sa che cosa fare? Servono almeno due persone informate per turno.
5. Dimenticare gite e palestra, che sono i momenti con più rischio e meno personale informato.
6. Parlare dell'alunno con i compagni senza il consenso della famiglia.

Dove trovare il testo e chi interpellare

Le Raccomandazioni portano la data del 25 novembre 2005 e le firme dei due ministri; il testo integrale va verificato sulle fonti del Ministero dell'Istruzione e del Merito e del Ministero della Salute. Per la modulistica regionale, rivolgiti all'Ufficio scolastico regionale o alla tua ASL. Per i dubbi clinici, la persona di riferimento è sempre il medico curante o l'epilettologo dell'alunno: la scuola non fornisce indicazioni mediche.

In sintesi

L'epilessia, da sola, non fa scattare il PEI, ma impone alla scuola un accordo scritto con la famiglia su farmaci e crisi. Le Raccomandazioni del 25 novembre 2005 chiedono richiesta dei genitori, certificazione medica con prescrizione e verifica della disponibilità del personale; se manca, il dirigente lo comunica per iscritto. In caso di crisi si resta accanto all'alunno, non lo si trattiene e non si mette nulla in bocca. Se c'è il PEI, descrive la partecipazione dell'alunno e richiama il piano per le crisi, senza trascrivere la terapia.